Narkolepsija

Ikkatrs zina, ko nozīmē būt miegainam. Lielākajā daļā gadījumu tas ir tādēļ, ka cilvēks pārāk vēlu aizgājis gulēt un pārāk agri cēlies. Tas nav nekas neparasts. Nedēļas nogalē vai brīvlaikā izguļoties, pašsajūta atgriežas pareizajās sliedēs. Tomēr ir cilvēki, kas katru dienu var gulēt pat 14 (vai vairāk) stundas, bet tik un tā jūtas slikti. Iespējams, tas var būt tādēļ, ka smadzenes cilvēku nespēj pietiekami labi noturēt nomodā. Viena no tādām slimībām ir narkolepsija.  Pirmais šo nosaukumu sāka izmantot franču ārsts Žans Baptists Eduards Želino (Jean-Baptiste-Édouard Gélineau) 1880. gadā, kombinējot divus grieķu valodas vārdus: „narkē” (nejūtīgums) un „lepsis” (lēkme). Ne visi simptomi izpaudīsies uzreiz – dažkārt vairākus mēnešus vai pat gadus nekas var nemainīties, un tad parādās kaut kas jauns.

Attēls

Miegainība ir pirmais un galvenais narkolepsijas simptoms. Tas ne obligāti nozīmē, ka, ejot pa ielu, cilvēks pēkšņi aizmieg (lai gan tā var atgadīties), bet ļoti bieži ir nogurums, gribas gulēt, ik pa mirklim ir slikts noskaņojums, viss riebjas... Skolas stundās bieži vien aizsnaudies, bet, braucot mašīnā vai sabiedriskajā transportā, aizmigt pāris minūšu laikā vispār nav problēmu. Tā kā pusaudžu vecumā miegainība nav nekāds retums, tad tu pats un apkārtējie to var uzskatīt par pilnīgu normu. Pārējie simptomi var neparādīties pat vairākus gadus. Tomēr, ja paliec arvien miegaināks, aizmiedz dīvainās situācijās, un nejūties labāk arī tad, ja guli pietiekami daudz stundu, noteikti vērsies pie miega speciālista vai bērnu neirologa!

Attēls

Lai noskaidrotu, cik nopietna ir tava miegainība, vari aizpildīt miegainības testu.

Katapleksija ir ļoti neparasts simptoms. Tas nozīmē, ka pastiprinātu emociju rezultātā muskuļi it kā pazaudē spēku. Parasti tas notiek pie pozitīvām emocijām – piemēram, smejoties vai domājot par kaut ko labu, bet var gadīties arī tad, ja jūties, piemēram, satraukts. Tu varētu just, ka ceļi paliek vājāki vai ir grūtāk kaut ko noturēt rokās. Varbūt dažkārt pat nepieciešams apsēsties, lai nenokristu. Dažkārt šis muskuļu vājums sākumā var būt tikai sejā. Parasti apkārtēji pamana, ka cilvēkam it kā „noslīd” seja, plakstiņi ir puspievērti, grūtāk noturēt ciet muti... Izskats tāds, it kā būtu piedzēries vai kaut ko salietojies! Pēc mirkļa šis vājums pāriet.

Saturs in angļu valodā

Miega paralīze ir sajūta, ka nespēj pakustēties pamostoties vai īsi pirms aizmigšanas. Tā var notikt arī nakts vidū. Miega paralīze ir atrašanās starp nomodu un miegu, precīzāk – REM fāzi. Šajā fāzē mēs parasti redzam sapņus. Daba ir paredzējusi, ka, kamēr sapņojam, ķermenis ir paralizēts. Tas tādēļ, lai, ja sapnī cīnāmies ar pūķi, nesavainotu sevi vai blakusgulētāju, sākot vicināties ar rokām vai spārdoties. Miega paralīzi vismaz reizi mūžā piedzīvo apmēram 8% cilvēku, un tas it nemaz nenozīmē, ka viņiem visiem ir narkolepsija.

Halucinācijas var būt gan redzes, gan dzirdes. Tās novēro tad, kad cilvēks ir miegains. Tas parasti ir no rītiem, bet var būt arī dienas laikā, ja nāk miegs. Nereti tās var būt vienlaicīgi ar miega paralīzi, kas var būt patiešām biedējoša pieredze.

Citi narkolepsijas simptomi var būt:

• mikromiegs un miega lēkmes – tas nozīmē, ka tavā nomodā ik pa mirklim ielaužas miega fragmenti;

• svara pieaugums;
• miega "intoksikācija" nozīmē, ka kādu laiku pēc pamošanās ir grūti koncentrēties, viss kaitina un ir slikts garastāvoklis;
• automātiskas kustības - darot kaut ko vienmuļu, piemēram, rakstot, tavas smadzenes sāk aizmigt, bet tu turpini darīt iesākto. Šajā laikā pat vari mēģināt ar kādu runāt vai arī pierakstīt pilnu lapu ar bezsaturīgu rakstu;
• bezmiegs un traucēts naktsmiers – lai cik dīvaini tas neizklausītos, arī cilvēkiem ar narkolepsiju varētu būt grūti aizmigt! Turklāt, ja arī vēl ir slikts miegs naktī, tas pastiprina miegainību vēl vairāk.

Pagaidām vēl nav atklāts, kas izraisa narkolepsiju, tādēļ nav arī zināms, kā no tās izvairīties. Iespējams, ka pastāv ģenētiski faktori, kas pastiprina risku, ka cilvēkam varētu attīstīties narkolepsija. Dažkārt novērots, ka simptomi var sākties pēc kādas infekciju slimības.

Ja tev šķiet, ka tev ir narkolepsija, dodies pie miega speciālista vai bērnu neirologa! Ārsts ar tevi izrunāsies, mēģinot noskaidrot iespējamos miegainības iemeslus un citus simptomus. Iespējams, tev vajadzēs veikt arī īpašu izmeklējumu – polisomnogrāfiju un multiplo miega latentuma testu.

Lai gan pētnieki visā pasaulē meklē veidu, kā narkolepsiju izārstēt, pašlaik tas vēl nav izdevies. Tas gan nenozīmē, ka neko nevar darīt un simptomi ņems virsroku. Tavs ārsts tev izrakstīs medikamentus, kas mazina simptomus un palīdz iekļauties ikdienas dzīvē. Medikamenti ir dažādi, un tiks piemēroti tieši tev atkarībā no tā, kādi simptomi ir traucējošākie: miegainība, katapleksija, traucēts naktsmiers vai arī visi uzreiz. Ar to gan nepietiek – ir vesela kaudze lietu, ko vari darīt pats! Citi cilvēki, pietiekami labi pielāgojot savu ikdienas dzīvi un paradumus, var pat iztikt bez medikamentiem.

Atbalsta grupas un interneta resursi

Svarīgi saprast, ka neesi viens. 

Pieredzes stāsti un padomi tev ļaus labāk saprast, kas notiek, kā arī palīdzēs izveidot īpaši tev pareizāko pieeju. Vairākās valstīs cilvēki ar narkolepsiju ir aktīvi un veido savas biedrības (sk. zemāk) . Viņi aktīvi piedalās dažādos pasākumos un izglīto sabiedrību, kā arī sadarbojas ar ārstiem, lai nodrošinātu pēc iespējas labāku aprūpi. Latvijā pagaidām šādas biedrības vēl nav, bet, ja tev gribas iepazīties ar citiem jauniešiem, kam ir narkolepsija, dod ziņu savam ārstējošajam ārstam, kas mēģinās rast risinājumu!

Šeit vari aplūkot īsfilmu A Dream Away – tā stāsta par jaunu puisi, kas mācās sadzīvot ar narkolepsiju.

Lai gan narkolepsija ir reta slimība, ir diezgan daudz cilvēku, kuru dzīves tā ietekmē – arī ģimenes, draugu, skolasbiedru... Šajos interneta resursos atradīsiet dažādas organizācijas, kas palīdz cilvēkiem ar narkolepsiju sadzīvot ar savu diagnozi, kā arī sniedz noderīgu informāciju viņiem tuvajiem cilvēkiem. Šīs lapas ir angļu valodā.

Know Narcolepsy  var atrast informāciju par nakolepsiju un padomus, kā ar to sadzīvot ikdienā. Īpaši vērtīgi ir pieredzes stāsti video, blogu un podkāstu formātā. Lapa angļu valodā.

Instagram: knownarcolepsy

Youtube: Know Narcolepsy

Wake Up Narcolepsy ir bezpeļņas organizācija, kuras mērķis ir veicināt narkolepsijas atpazīstamību un zināšanas par to, kā arī atbalstīt narkolepsijas pētniecību. Šajā lapā atradīsiet izglītojošos materiālus, informāciju par pētījumiem un dažādiem pasākumiem.

Twitter: wakeupnarcolepsy

Youtube: Wake Up Narcolepsy

Instagram: wakeupnarcolepsy

Facebook: Wake Up Narcolepsy

More Than Tired atrodami izglītojošie materiāli un pieredzes stāsti.

Instagram: morethantired_zzz

SDn. Narcolepsy – a SleepDisorders.net Community – ļoti noderīga vietne. Te var atrast blogus, kuros cilvēki ar narkolepsiju dalās pieredzē ar dažādiem ieteikumiem, kā arī forumu, kurā var prasīt padomus.

Narcolepsy Support Group Facebook pulcē vairāk nekā 26 tūkstošus dalībnieku: gan cilvēkus ar narkolepsiju, gan arī viņu draugus un radus. Šajā grupā ir iespējams uzdot jautājumus un saņemt gan padomus, gan atbalstu.