Reimatisko slimību pieredzes stāsti
Alises, Esteres un Arno stāsti palīdzēs labāk izprast to, ar ko ikdienā saskaras bērni, kuri sirgst ar kādu no bērnu reimatiskajām slimībām un to, kā iespējams sadzīvot ar tām ikdienā.
JIA ir hronisks artrīts, kura gadījumā ir izmainīta organisma imūnsistēmas atbilde - sāk izstrādāties autoantivielas pret locītavu iekšējo, sinoviālo apvalku.
Juvenils idiopātisks artrīts (JIA) ir hronisks artrīts, kura izsaucējs nav skaidrs, bet slimības sākums tiek saistīts ar organisma izmainītu imūnsistēmas atbildi, kas daļēji ir zaudējusi tās spēju atšķirt “svešas” šūnas no “savējām” un tādējādi sāk izstrādāt autoantivielas pret paša organisma šūnām un JIA gadījumā pret locītavās esošo sinoviālo apvalku, kā rezultātā sinoviālajā apvalkā attīstās iekaisums. Tāpēc JIA arī sauc par autoimūnu slimību, jo imūnsistēma reaģē, producējot autoantivielas pret paša cilvēka šūnām.
Termins “Juvenils idiopātisks artrīts” nozīmē to, ka tas ir juvenils (slimības sākums ir līdz 16 gadu vecumam); idiopātisks (nav zināms konkrēts cēlonis); artrīts (locītavas iekaisums). JIA gadījumā locītavas iekaisumam jāilgst vismaz 6 nedēļas. Iekaisuma rezultātā veidojas pietūkums, sāpes un traucētas locītavas funkcijas (kustību ierobežojums).
Autoimūnais process izraisa iekaisumu apvalkā, kas izklāj locītavu no iekšpuses un kuru sauc par sinoviālo membrānu. Locītavas somiņā uzkrājas škidrums un ilgstoša iekaisuma rezultātā var tikt bojāts arī skrimslis un kauls, ar laiku locītavas sprauga var sašaurināties un, smagos neārstētos gadījumos, pat slēgties, radot pilnīgu locītavas funkciju zudumu.
JIA, tāpat kā lielākajai daļai citu cilvēka autoimūno hronisko iekaisumu slimību izcelsme nav skaidra un nav zināmi precīzi slimības attīstības mehānismi , ir noskaidrots, ka slimības var izprovocēt infekcijas, traumas, pārsauļošanās, pārsaldēšanās , fizisks un emocionāls stress, it sevišķi, ja ģimenē jau ir cilvēki ar kādām autoimūnām saslimšanām.
Diagnozes noteikšana reizēm prasa daudz laika un pacietības, jo ne vienmēr visas slimības izpausmes parādās vienlaicīgi, vai arī nav pagājis pietiekami ilgs laiks no slimības sākuma, lai diagnozi varētu apstiprināt (jāpaiet vismaz 6 nedēļām).
Svarīgi izslēgt citus locītavu iekaisuma cēloņus, kas var būt gan infekciju slimības, gan iekšējo orgānu saslimšanas (piemēram, celiakija), kā arī dažādas citas reimatoloģiskas un nereimatoloģiskas saslimšanas. Diagnozes noteikšana ir komandas darbs, kurā piedalās ne tikai bērnu reimatologs, bet arī acu ārsts, ortopēds, fizioterapeits, ergoterapeits un citi speciālisti.
Diagnoze tiek noteikta, izvērtējot pacienta sūdzības, ārsta pacienta apskates datus, jo nereti, artrīta gadījumā, laboratorās analīzes var neko specifisku neuzrādīt. Ļoti svarīgi ārstam izstāstīt par savām sajūtām un sāpēm. Ārstam svarīgi zināt sāpju biežumu, vai sāpes ir no rīta vai vakarā, pirms vai pēc slodzes. Dažiem artrīta tipiem raksturīgs nesāpīgs locītavas pietūkums, kad būtiski ir vecāku novērojumi – vai ir kādas izmaiņas bērna gaitā vai uzvedībā, vai ir novērojama locītavu asimetrija.
Uzsākot ārstēšanu, pacientam vai viņa vecākiem jāaizpilda anketa (veselības aptaujas lapa), kur jāsniedz pēc iespējas objektīvāka informācija, lai ārsts spētu noteikt atbilstošu diagnozi un izvērtētu slimības smagumu. Papildus laboratoriem analīžu izmeklējumiem, tiek veikti dažādi instrumentālie izmeklējumi – rentgens, ultrasonogrāfija, magnētiskā rezonanse, datortomogrāfija, skeleta scintigrāfija.
Ārstēšanas mērķis ir iegūt JIA neaktīvu/miera periodu, kad mazinās sāpes un izzūd citi iekaisuma simptomi, aizkavēt locītavu progresējošu bojājumu un saglabāt locītavas funkcijas. Tomēr jārēķinās, ka JIA ir hroniska slimība, kurai var būt ilgstoši neaktīvi /miera periodi un paasinājumi. Dažādiem slimības tipiem ir atšķirīgas ārstēšanas vadlīnijas, kas regulāri tiek pārskatītas, balstoties uz jaunākajiem starptautiskajiem pētījumiem. Katrs bērns uz ārstēšanu reaģē atšķirīgi, tādēļ ne vienmēr uzreiz izdodas panākt slimības neaktīvo/miera periodu.
Svarīgi apzināties, ka ārstēšana nesastāv tikai no medikamentiem. Tajā ietilpst fizioterapija (vingrošana, peldēšana), fizikālā terapija (aukstums un citas procedūras), ergoterapija (ortozes locītavu funkciju atvieglošanai), psihologa, psihoterapeita palīdzība, retāk ķirurģiska ārstēšana.
JIA ārstēšanā izmanto dažāda veida medikamentus. Ir medikamenti, kas iedarbojas pēc dažām stundām (nesteroīdie pretiekaisuma līdzekļi jeb NSPL), bet kas neizmaina slimības gaitu un to neaptur, savukārt slimību modificējošie pretreimatiskie līdzekļi (SMPL), kuri spēj izmainīt slimības gaitu, neļaujot tai progresēt.
Sintētiskie slimību modificējošie pretreimatiskie līdzekļi (SMPL) tiek lietoti vairumā JIA gadījumu un no kuriem visizplatītākais ir Metotreksāts (MTX). Šajos gadījumos lieto terminu- tradicionālā ārstēšanas taktika.
JIA ārstēšanā tiek izmantoti arī bioloģiskie medikamenti, kurus lieto, ja nav terapeitisks efekts no tradicionālās ārstēšanas. Lai gan bioloģisko medikamentu iedarbība var būt efektīga, tomēr slimības sākumā priekšroka joprojām visā pasaulē ir tradicionālajai ārstēšanai ar sintētiskiem SMPL medikamentiem, jo tā daudzos gadījumos ir pietiekami efektīga, lētāka un ir ilgstošāka ārstēšanas pieredze.
Alises, Esteres un Arno stāsti palīdzēs labāk izprast to, ar ko ikdienā saskaras bērni, kuri sirgst ar kādu no bērnu reimatiskajām slimībām un to, kā iespējams sadzīvot ar tām ikdienā.
No 2019. gada RSKC ir sākta Reto slimību pacientu identifikācijas karšu izsniegšana pacientiem ar retām slimībām. Karte ir pacienta brīvprātīga izvēle, un tā tiek izsniegta bez maksas. Šo karti var iegūt RS pacients, kas ir reģistrēts reto slimību reģistrā.
Medicīnas nozare, kas saistīta galvenokārt ar kaulu, muskuļu un locītavu slimībām.
Reta slimība ir dzīvību apdraudoša vai hroniski novājinoša slimība, kas skar salīdzinoši maz cilvēku. Cilvēkiem ar retu slimību ir nepieciešama īpaša aprūpe un sociālais atbalsts.