Atbalsts bērniem ar smagām slimībām un viņu ģimenes locekļiem
Bērniem ar smagām slimībām un viņu ģimenēm Bērnu slimnīcā tagad ir nodrošinātas iespējas saņemt plašāku emocionālo, sociālo un garīgo atbalstu.
Bērnu slimnīcā un bērnu dzīvesvietās arvien plašāk tiek sniegts psiholoģiskais atbalsts bērniem ar smagām slimībām un viņu ģimenēm.
Kāpēc bērnam, kuram diagnosticēta smaga slimība, viņa vecākiem un ģimenei kopumā, vajadzīgs psiholoģiskais atbalsts? Vai tas šādā dzīves situācijā nepieciešams visiem un vienmēr? Kā tieši psihologs var palīdzēt? Skaidro Līga Būtnāre, klīniskā psiholoģe, kura vada psiholoģiskās palīdzības komandu Bērnu slimnīcas īstenotajā projektā “Atbalsta sistēmas izveide bērniem ar smagām diagnozēm un viņu ģimenes locekļiem”*.
Šādas frāzes vecāki, kuru bērnam atklāta smaga slimība, nereti dzird no apkārtējiem pirmās. Pateikt tieši šos vārdus ir dabiska reakcija, jo tie, kuri ir blakus, cenšas mierināt, nezinot, ko citu – palīdzošāku vai sirsnīgāku –, varētu izdarīt. Taču ierastās frāzes ne tikai nepalīdz, bet reizēm pat sāpina un sadusmo. Bērnam un vecākiem visbiežāk vajag, lai kāds vienkārši ir blakus un ir gatavs uzklausīt tad, kad gribas padalīties ar to, kas sasāpējis. Dažkārt palīdz arī tas, ja nenobīstamies un esam gatavi kopā paklusēt, iedzert tēju vai iziet pastaigā, jo ne vienmēr bērns vai viņa vecāki būs gatavi runāt. Taču otra cilvēka klātbūtne var būt atbalsts.
Sliktākais, kas var notikt pēc frāzēm “viss būs labi” vai “tu tikai neraudi” ir, ka lielāks bērns vai pieaugušais sajutīsies nesaprasts un noslēgsies. Tāpat ir vērts paturēt prātā – ja pēc tam, kad uzzinājis par bērna slimību, cilvēks neraud, tas nenozīmē, ka viņš ar šo situāciju tiek galā. Atbilstoši šādam smagam dzīves brīdim ir justies apmulsušam, satriektam, bēdīgam un dusmīgam.
Dzīve piespēlē dažādas situācijas, kurās lielākoties psihologa palīdzība nav vajadzīga, jo paši tiekam ar visu galā, turklāt mums ir tuvinieku un draugu atbalsts. Taču ir brīži, kad spriedze ir pārāk liela vai ieilgusi, tad emocionāli situācija var būt grūti izturama. Tāpat šī spriedze var traucēt skaidri domāt un meklēt labākos risinājumus, lai rīkotos. Nereti pirmā reakcija krīzes situācijās ir noslēgšanās. Var minēt līdzību ar fizisku traumu vai ievainojumu, kad pirmā reakcija ir vēlme pasargāt sāpīgo vietu un neļaut tai pieskarties. Bet šāda taktika ir palīdzoša vien, ja trauma nav nopietna. Ja trauma ir lielāka, ir jāpārvar bailes un jādodas pie ārsta. Tāpat jārīkojas ar emocionālu traumu – jārunā ar speciālistu.
Labākais risinājums krīzes brīdī gan lielākam bērnam, gan vecākiem ir – sākt runāt ar kādu, kurš patiešām klausās. Runāt arī tad, ja negribas. Kāpēc? Runājot cilvēkam nereti pašam kļūst skaidrs, par ko viņš visvairāk satraucas, un tas ir pirmais solis, lai sev palīdzētu. Ja šādā brīdī ir iespēja saņemt profesionāla psihologa palīdzību, sarunas laikā, daloties ar saviem pārdzīvojumiem, emocijām un domām, parasti mazinās saspringums, rodas kaut neliela atvieglojuma sajūta. Cilvēkam ir dabiski meklēt veidus, kā pielāgoties vistrakākajām dzīves situācijām, ar psihologa palīdzību šo ceļu var veikt ātrāk un mazāk sāpīgā veidā.
Bērnu slimnīcā vienmēr iespēju robežās esam centušies ne tikai ārstēt, bet arī sniegt psiholoģisko palīdzību, un nu jau vairāk nekā gadu psihoemocionālais un sociālais atbalsts bērniem ar smagām slimībām un viņu ģimenēm tiek piedāvāts visiem, kam tas nepieciešams. Mazākajiem pacientiem Bērnu slimnīcā ir pieejama smilšu terapija, bet, ja bērns jau sasniedzis pusaudža vecumu, ar viņu strādājam līdzīgi kā ar pieaugušajiem.
Taču atbalstīt ģimeni ir tikpat svarīgi kā pacientu, dažkārt pat svarīgāk. Ģimene uzņemas galvenās rūpes par bērnu pēc tam, kad viņu izraksta mājās no stacionāra, un ir vieglāk, ja vecāki ir stipri, atbalstoši un zinoši. Tāpēc Bērnu slimnīcā lielu vērību pievēršam vecāku emocionālajam stāvoklim, dažkārt ar vecākiem psihologi tiekas pat biežāk nekā ar bērniem.
Bieži psiholoģiskais, sociālais un nereti arī garīgais atbalsts bērnam un visai ģimenei ir nepieciešams pēc izrakstīšanās no stacionāra, jo slimības radītās problēmas dzīvē nebeidzas līdz ar došanos mājās. Projekta ietvaros ar pacienta vecāku atļauju atbalsta sniegšanā šīm ģimenēm iesaistām pašvaldības, lai kur viņas dzīvotu, jo atbalstam ir jābūt maksimāli pietuvinātam dzīvesvietai. Tieši pašvaldību sociālie darbinieki palīdz ģimenēm saņemt dažādus sociālos un rehabilitācijas pakalpojumus, tai skaitā psiholoģisko palīdzību. Sociālie darbinieki bieži darbojas kā starpnieki starp dažādiem speciālistiem un iestādēm, lai nodrošinātu vienotu un koordinētu pieeju bērna aprūpei, tāpēc projekta ietvaros mums ir iespēja nepieciešamo informāciju un ieteikumus par to, kāda palīdzības bērnam un viņa ģimenei nepieciešama, nodot viņiem. Ir svarīgi, lai palīdzība ģimeni sasniegtu pēc iespējas ātrāk. Redzam, ka ir pašvaldības, kur, aktīvi sadarbojoties, situācija dinamiski mainās pozitīvā virzienā un ģimenēm palīdzība tiek sniegta arvien plašāk. Aicinām ģimenes drošāk paust savas vajadzības pašvaldību sociālajiem dienestiem – tas var būt labs pamats, lai attīstītu nepieciešamos pakalpojumus nākotnē.
Ir situācijas, kad ar bērniem un vecākiem turpinām strādāt arī pēc izrakstīšanās no stacionāra, tomēr darām visu, lai palīdzība tiktu sniegta dzīvesvietā. Tas ģimenēm viņu sarežģītajā situācijā samazina transporta izdevumus un laiku, kas varētu būt šķērslis regulāru konsultāciju apmeklēšanai. Turklāt, kaut arī konsultācijas ar psihologu ir iespējamas arī attālināti, tas ne vienmēr ir labākais risinājums. Maziem bērniem attālinātas konsultācijas diemžēl vispār nav piemērotas. Un pat pusaudžiem un pieaugušajiem ne vienmēr derēs konsultāciju attālinātā forma.
Par to vispirms ir jāaizdomājas, ka, iespējams, ne tikai bērnam, kuram ir smaga slimība, bet arī viņa māsām un brāļiem ir emocionāli grūti. Pamanīt to visdrīzāk var vecāki, kuri jau atguvušies no šoka un mēģina atrast risinājumus turpmākajai dzīvei. Viņi var ikdienā pavērot, kā katrs bērns jūtas, vai kāds nav kļuvis noslēgtāks, satrauktāks, varbūt biežāk raud vai biežāk neklausa. Varbūt kāds no bērniem bieži uzdod jautājumus par brāļa vai māsas slimību vai slimnīcā piedzīvoto.
Pamanot, ka māsa vai brālis ir smagi saslimis, citi bērni ģimenē var sākt vainot sevi pie notikušā.
Tāpat periodos, kad vecāki vairāk laika pavada ar bērnu, kurš ārstējas slimnīcā vai mājās, māsa vai brālis var sākt justies nemīlēts. Galvenokārt jāpievērš uzmanība tam, vai bērns runā par jauno situāciju ģimenē, vai viņam ir kādi neskaidri jautājumi, kāda ir viņa uzvedība, emocionālā pašsajūta. Dažkārt bērni reaģē arī ar pastiprinātām sūdzībām par veselību, piemēram, sliktāk guļ, biežāk sūdzas, ka sāp vēders vai galva. Visiem šim signāliem vajadzētu pievērst uzmanību, aprunāties ar bērnu, mēģināt atrast laiku, ko regulāri pavadīt kopā situācijās, kurās pielāgošanās jaunajai dzīves situācijai kļūst apgrūtināta, kā arī pārrunāt to ar psihologu.
Ir jādzīvo uz priekšu, jārūpējas par saviem bērniem un jādara viss, lai mēs, pieaugušie, kas esam svarīgākais viņu atbalsts, nesabruktu, bet pakāpeniski atrastu veidus, kā pielāgoties, un atjaunotu savu dzīvesspēku. Krīzes periodā būs tā, ka šķitīs – neko nav iespējams risināt, jo neviens – ne psihologs, ne sociālais darbinieks, ne auklīte, ne PEP mamma, ne kapelāns –, nespēj mainīt diagnozi. Šādos periodos psihologa atbalsts var palīdzēt, lai viss noritētu nedaudz vieglāk un saudzīgāk.
Vecāki parasti paši jūt, kāds atbalsts viņiem ir vairāk nepieciešams. Dažkārt Bērnu slimnīcā, kad atnāk sociālais darbinieks un piedāvā atbalstu, viņš vispirms ierosina iepazīties ar speciālistiem, kuri to var sniegt. Gadās, ka tieši iepazīšanās mēdz iedrošināt pieņemt palīdzību.
Bērnu slimnīcā īstenotais un ES līdzfinansētais projekts “Atbalsta sistēmas izveide bērniem ar smagām diagnozēm un viņu ģimenes locekļiem” turpināsies līdz 2027. gada vidum. Gribētu, lai visiem, kuriem nākas saskarties ar tādu pārbaudījumu, kā smaga slimība bērnam, pietiek spēka pieņemt palīdzību, ko piedāvājam pašos grūtākajos brīžos gan slimnīcā, gan pēc izrakstīšanās un došanās mājās.
Bērniem ar smagām slimībām un viņu ģimenēm Bērnu slimnīcā tagad ir nodrošinātas iespējas saņemt plašāku emocionālo, sociālo un garīgo atbalstu.
Reta slimība ir dzīvību apdraudoša vai hroniski novājinoša slimība, kas skar salīdzinoši maz cilvēku. Cilvēkiem ar retu slimību ir nepieciešama īpaša aprūpe un sociālais atbalsts.